LO STATUTO
Art. l – Denominazione
E’ costituita a tempo indeterminato l’associazione “UNA VITA RARA AHDS-MCT8 ONLUS“.
L’acronimo ONLUS sarà utilizzato in tutti i rapporti con l’esterno.
Art. 2 – Sede
L’Associazione ha sede legale in Monticelli Brusati (BS).
Potranno essere istituite dall’assemblea sedi secondarie, filiali o rappresentanze in ogni parte dei paesi della comunità europea.
Per il cambio di sede, se sempre in Monticelli Brusati, non sarà necessaria alcuna modifica statutaria.
Art. 3 – Finalità
- “UNA VITA RARA AHDS-MCT8 ONLUS” è una associazione senza scopo di lucro e persegue unicamente finalità di utilità e solidarietà sociale a sostegno della ricerca scientifica, della tutela della salute per la cura delle malattie rare, con particolare attenzione alla Allan-Herndon-Dudley Syndrome AHDS-MCT8, alle Leucodistrofie…
SOCI FONDATORI
GIORGIO BONIOTTI
Presidente
ROSITA BIROLINI
Vicepresidente
LILIANA MAGRI
Segretario
GIOVANNA GHIDINI
Tesoriere
