L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara
Cosa ci fanno due orsi immersi in un lago insieme ad un piccolo pesce rosso? La stessa cosa che fanno una mamma e un papà con un figlio, affetto da una malattia genetica rara: affrontano le difficoltà della vita, si adattano alla diversità del proprio figlio, cercando in tutti i modi di capirlo così da poterlo aiutare a stare meglio.
I due orsi con il piccolo pesciolino rosso sono i tre protagonisti del libro illustrato “Sorpresa nel Bosco”, una favola per bambini ed adulti scritta da Cosetta Zanotti, illustrata da Lucia Scuderi ed edita da Fatatrac su iniziativa dell’associazione Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus, tra le associazioni in Rete di Fondazione Telethon. La storia al centro del libro non è altro che la trasposizione in favola della storia di Davide, il figlio di sedici anni del Presidente e della Vice Presidente dell’Associazione, Giorgio Boniotti e Rosita Birolini. Davide è uno dei 14 bambini in Italia affetto dalla sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS) o deficit del trasportatore degli ormoni tiroidei MCT8 è una rara encefalopatia congenita, che colpisce i soggetti di sesso maschile, caratterizzata da ritardo psicomotorio, ipotonia dell’asse, spasticità degli arti ed epilessia.
«Abbiamo deciso di regalare questo libro a nostro figlio – racconta mamma Rosita – affinché tutti conoscessero la sua storia. Davide adora l’acqua per questo Cosetta, dopo averlo conosciuto, ha scelto di rappresentarlo come un pesce rosso. Un piccolo pesciolino rosso che è entrato nella nostra vita quando aveva solo 26 giorni. Affrontare la malattia non è stato facile, dopo la diagnosi ti senti solo, gli altri ti guardano in modo diverso, per questo abbiamo deciso di usare una favola per insegnare ai bambini a relazionarsi con la diversità, qualunque essa sia».
Quando i due orsi adottano il pesciolino tutti gli abitanti del bosco li guardano con sorpresa. Non capiscono perché quel cucciolo abbia bisogno di una boccia con dell’acqua per vivere. Allo stesso modo quando in Davide sopraggiungono le prime crisi epilettiche, gli abitanti del paese non capiscono perché quel bambino sia così diverso dagli altri.
«Dopo un primo momento di crisi i due orsi capiscono che per poter far star bene il piccolo pesce è necessario che siano loro a tuffarsi nel suo mondo, l’acqua, per poterlo capire ed aiutare. La stessa cosa che abbiamo fatto io e Giorgio con Davide, ci siamo tuffati nella sua diversità per imparare a capire come aiutarlo». “Sorpresa nel Bosco” racconta attraverso le immagini una storia complessa, come lo sono tutte quelle su cui si abbatte la rarità. È una favola che parla di famiglia, amicizia, diversità, ma che soprattutto lancia un importante messaggio di integrazione ai bambini e agli adulti. Nel libro, infatti, alla fine anche gli animali della foresta si tuffano nel lago per stare insieme al pesciolino e alla sua famiglia, perché la rarità non deve mai essere sinonimo di solitudine. E come ogni vita sia unica e speciale e come l’amore e l’amicizia si possono superare tutte le difficoltà.
