L’adozione, poi la scoperta della malattia genetica
La onlus e il progetto di ricerca per Telethon
Davide vive un’ora al giorno, di mattina, fra le undici e le dodici. Guarda la tv, prima i cartoni animati, poi i programmi di cucina, che sembrano catturare la sua attenzione e tranquillizzarlo.
Ha 17 anni e una malattia genetica ereditaria ultra-rara (soltanto due-trecento casi nel mondo e tredici-quattordici in Italia): si chiama sindrome di Allan Herndon Dudley (Ahds) e provoca gravi danni al cervello e ai muscoli. Davide non riesce a fare nulla da solo. “La situazione è complicata da crisi epilettiche – racconda il papà Giorgio-. Prende 4 farmaci anti-epilettici che gli provocano una grande sonnolenza: dorme per la maggior parte del tempo”.
La storia comincia con un adozione….
