Dare parole alla malattia per poterla guardare in faccia. Quella di davide si chiama Alla Herndon Dudley Syndrome (Ahds)-Mct8. La diagnosi è arrivata dopo 12 anni per papà Giorgio e mamma Rosina. dare parole, chiamare le cose con il proprio nome, aiuta a trovare la...
Udienza di Papa Francesco in Sala Clementina per circa sessanta tra genitori e volontari dell’associazione “Una vita rara”, per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare. Per loro, le parole di incoraggiamento e di affetto del Papa. Servizio di Paolo...
«Ogni vita umana è unica»: lo ha ribadito con forza il Papa ricevendo lunedì mattina, 30 aprile, nella Sala Clementina, i membri di un’associazione impegnata nel campo delle malattie rare. Cari amici, grazie di essere venuti! Grazie al Presidente, il papà di Davide,...
Papà Giorgio, mamma Rosita e l’associazione «Una vita rara» ricevuti dal Santo Padre. Davide non parla. Davide, come Mirco, come altre 13 persone in Italia, è affetto da una malattia rarissima, la Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS-MCT8), una encefalopatia congenita....
Così la scuola aiuta Davide a sentirsi uno studente. Maestri e compagni vanno a casa del piccolo, per il quale è in corso la «Rare Words Run». Matilda legge il messaggio che Lorenzo ha scritto per Davide. È uno dei tanti raccolti tra gli alunni delle scuole italiane...
L’ultramaratoneta Luca Sala, ex nazionale, arriva a Roma dopo una corsa in nove tappe partita dal bresciano, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia rara che ha colpito il suo piccolo amico: una sindrome con una casistica talmente bassa da...
11/09/2023 Lotta contro l’AHDS
09/03/2023 Una Vita Rara a Radio Bresciasette
