Sostenendo Telethon l’associazione ha celebrato la Giornata delle malattie rara «La ricerca è l’unica speranza per cercare un giorno di aiutare i nostri figli e i bambini che nasceranno». Con questa consapevolezza papà Giorgio Boniotti e mamma Rosita hanno...
L’associazione si occupa della patologia che si configura come una rara encefalopatia congenita che colpisce i maschi Non sono sotto i riflettori, spesso non se ne parla perché non fanno eco sulla stampa, sui media, sui canali social, eppure esistono, vivono,...
Siamo stati ospiti della trasmissione radiofonica MAGAZINE, in onda su Radio Bresciasette. Abbiamo raccontato la nostra storia, la storia di Davide e tutto quello che facciamo per far conoscere al mondo la nostra associazione e la AHDS MCT8. Non dimentichiamo mai...
Tanti sono quelli affetti dalla sindrome Ahds-Mct8 nel mondo. A Monticelli cresce il seme della ricerca C’è un Natale fatto di lustrini, panettoni gastronomici e regali presi all’ultimo minuto. C’è un Natale in cui ciò che conta è stare insieme. Ma c’è anche un Natale...
L’ex Pooh a sostegno del concerto di stasera di Miki Porru a favore di Una Vita Rara onlus Un messaggio in radio di Red Canzian a supporto del concerto benefico che Miki Porru terrà stasera a Castegnato in ricordo di Mauro Bianchi e a sostegno...
E’ scattata la prevendita e la campagna a sostegno dell’assocciazione per la ricerca sulle malattie gravissime Un concerto di speranza per “Una Vita Rara”. E’ la rivendicazione dell’evento in programma il 31 luglio nel parco di...
11/09/2023 Lotta contro l’AHDS
09/03/2023 Una Vita Rara a Radio Bresciasette
