Il 23 aprile 2016 è nata la nostra associazione
Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus
Il nome è la sintesi della vita di tutti i malati di AHDS-MCT8
L’associazione nasce dal bisogno di dare una mano concreta alla ricerca per la malattia che ha colpito Davide.
L’associazione nasce dal nostro bisogno di sperare che magari grazie al nostro umile contributo un bambino, un giorno, non sarà costretto a vivere una vita da malato, ma una vita normale.
Nell’associazione si affiancano, a noi genitori, le nostre amiche Liliana e Giovanna.
Per dare una forte spinta alla ricerca parallelamente alla costituzione dell’associazione è stato creato un comitato scientifico composto da:
- Dott. Bernardino Ferrari – Direttore Pediatria Ospedale Iseo (Bs)
- Dott.ssa Zibordi Federica Dirigente – Medico Neuropsichiatria Infantile Istituto Neurologico Carlo Besta (Mi)
- Dott. Tonduti Davide – U.O Neuropsichiatria Infantile Istituto Neurologico Carlo Besta (Mi)
IL CAMMINO E’ INIZIATO….CAMMINATE CON NOI
Davide Denis Marco Lorenzo
